Naše první výzva, kterou jsme absolvovali v dubnu, je za námi. Pro spolek Apolinářská nedonošeňátka jsme opakovaně zdolávali Ještěd, abychom mohli nastoupenými metry věnovat co největší finanční částku. Výzva se povedla a my jsme společně s Vámi mohli tak věnovat krásných 35 000 Kč. Byl to neskutečný zážitek, který jsme sdíleli společně s našimi týmovými kolegy. Ještě nyní v nás doznívají nádherné pocity.
Jak jsme již avizovali, tato výzva byla pouhý začátek. Naší další metou je pokořit nejvyšší horu České republiky - Sněžku. Dne 26. června staneme na jejím úpatí, abychom po dobu 15 hodin absolvovali co nejvíce výstupů a sestupů. Čeká nás trasa dlouhá 12 kilometrů a musíme zdolat 815 výškových metrů. Ani tentokrát ale nebudeme pálit energii jen tak nadarmo. I tato výzva má jasný cíl, a to pomoci malým dětem. Spojili jsme se s organizací Vzhůru k zázrakům a díky nim máme možnost pomoci malému Patrikovi, Nicolasovi a Marušce.
Veškeré finanční prostředky poputují na transparentní účet 123-1552310247/0100 u Komerční banky. Pokud budete chtít přispět i vy, můžete tak učinit libovolnou částkou. Nezapomeňte připojit variabilní symbol 77777.
Pro rychlou platbu můžete použít tento QR kód (je nutné načíst přes vaší mobilní bankovní aplikaci)
Za podporu dobrých srdcí Vám všem moc děkujeme. I vy nás můžete podpořit a vyběhnout nějaký kopec ve Vašem okolí a za Vaše nastoupené metry přispět na podporu dětí, které naši pomoc potřebují. A neb ještě lépe, můžete nás podpořit přímo osobně na Sněžce a užít si ten úžasný pocit s námi. Držte nám palce a moc děkujeme za Vaši podporu. Průběžně Vás budeme informovat na našich webových stránkách a také na FB stránkách .
Ještědská běžecká partička
Onemocnění: Costello syndrom
Příspěvek na: Neurorehabilitační program v Sanatoriu Klimkovice
Patriček se narodil s velmi vzácnou poruchou, tzv. Costello syndromem. Je charakterizován neprospíváním, špatným příjmem potravy, nízkým vzrůstem, opožděným psychomotorickým vývojem, srdečními vadami, zvýšeným rizikem vzniku nádorů atd.
Patrik se potýká s řadou těchto projevů a zdravotních komplikací, z tohoto důvodu navštěvuje řadu specialistů. Ve dvou letech prodělal rakovinu močového měchýře. Onkologická léčba nebyla dostačující, proto mu byl močový měchýř odstraněn a z obou ledvin má nyní vývody. Prodělal také řadu ortopedických operací (2x Achillovy šlachy, 2x kyčelního kloubu) a příští rok korekce nohou. Od narození má srdeční vadu. Před třemi lety prodělal operaci – plastika mitrální chlopně.
Přesto všechno, čím si Patriček prochází je velký bojovník a stále se usmívá. Pohybuje se ještě na vozíčku, ale dělá velké pokroky. Už rok pilně trénuje s chodítkem a intenzivně rehabilituje. Děti s tímto syndromem mají šanci se naučit aspoň trochu chodit. Snad se to podaří i Patrikovi.
Patrik každoročně navštěvuje lázně. Ty mu velmi pomáhají a posouvají ho v boji s jeho hendikepem dál.
Onemocnění: DMO spastická kvadruparéza
Příspěvek na: Speciální kolo Van Raam Opair
Maruška se narodila předčasně 18. 2. 2009 po komplikovaném porodu, kdy musela být kříšena. Přestože vše vypadalo v pořádku a po pár dnech jsme jeli z porodnice domů v domnění, že je Maruška zdravá, nakonec to bylo všechno jinak. Po půl roce, když se Maruška nevyvíjela jako ostatní děti, udělali jí magnetickou rezonanci a zjistili poškození mozku z důvodu neokysličení u porodu. Tehdy jsme její diagnózu uslyšeli poprvé: Dětská mozková obrna s postižením všech čtyř končetin + trvalá vada zraku.
Přestože tato zpráva byla pro nás nesmírně bolestivá, neztrácíme naději a sílu s touto nemocí bojovat. Maruška sice sama nesedí, nechodí a při přesunech potřebuje pomoc druhé osoby, snažíme se ji i tak zapojovat do běžných aktivit jako ostatní děti. Jezdíme do hor na výlety, v zimě lyžujeme se speciální lyži Monoski, 2x ročně se účastníme týdenních pobytů Hipoterapie. Naší největší zálibou je běhání se Spekem a jízda na Handbiku.
Dvakrát ročně s Maruškou podstupujeme speciální cvičení v lázních Klimkovice a také pravidelně docházíme na soukromou fyzioterapii a Ergoterapii. Jen díky pravidelnému cvičení Maruška dělá pokroky, které ji posouvají dopředu a zlepšují její zdravotní stav. Je to naše sluníčko, které svým úsměvem dodává nám všem spoustu radosti. Rádi bychom Marušce pořídili speciální kolo s vozíkem, které nám pomůže prožívat další společnou radost z pohybu.
Onemocnění: Mozková obrna, Dandy-Walker syndrom, Hydrocefalus, Epilepsie
Příspěvek na: Hiporehabilitační pobyt
Niky trpí těžkým kombinovaným postižením – hydrocefalus, DMO, epilepsie, mentální retardace, ADHD způsobeným náročným porodem.
Za sedm let svého života už podstoupil sedm operací a nyní je v plánu kortikoterapie, která jeho tělíčko ještě více oslabí a má mnoho nežádoucích účinků, jako jsou: ochrnutí svalstva, nárůst váhy, narušení imunitního systém. U Nikyho došlo ke zhoršení epilepsie a reálně hrozí rozpad kognitivních funkcí – řeč, sluch, orientace.
Kůru kortikoidy dosud nebylo možné zahájit, protože Niky byl již 2 X pozitivní na Covid test. Nyní bojuje s následky úrazu na levé noze, kdy s ním upadnul řidič sanitky na schodišti před plánovaným psychologickým vyšetřením. Niky se po zahojení kosti a sejmutí sádrové fixace bude již po čtvrté znovu od začátku učit chodit.
Nicolas miluje hudbu, plavání a rád od narození pravidelně jezdí na koni a také se o ně s láskou stará. Z vašeho příspěvku bychom rádi uhradili týdenní intenzivní hiporehabilitační pobyt, který Nikymu velmi pomáhá.